こはるちゃんを救う会

放射線を全脳照射するしかないと話がありました。 脳に転移が出てしまい、イタリアでのCAR-T療法を目指してましたが 断念せざる負えない状況になってしまいました。 また国内でのMIBG内照射も視野に入れていましたがそれも叶わない状況です。

今は意識がはっきりとしていて、いつもの笑顔を見せてくれたり おどけて笑わせてくれたりしますが 左手に力が入りにくかったり、断片的に記憶があいまいになったりする症状が見られます。

放射線をすることが決まり、化学療法やそれに伴う点滴で脳が浮腫むのと 放射線でも血球が下がるので、ICE療法の中断、点滴の減量 脳の浮腫みを和らげる薬と、痙攣を予防する薬を始めました。

発覚する前まで一時退院をして元気に過ごしていただけに 突然の事で、受け入れることが難しく 我が子を突然失ってしまうかもしれない恐怖に、 どこまでの治療を望めばいいのか……その選択が果たしてそれが正解なのか？ もしかしてまた好転するのではないか？と考える日々です。

この２年間ずっと病気に勝つため辛い治療から逃げずに頑張ってきた心春に これ以上頑張れと言えませんでした。 なるべく家族で、弟や妹との時間をとお願いしましたが、それが正解なのかもわかりません。

親としてできる事は全てしたのか？まだあるんじゃないか？ 考えれば考えるほど答えが出ません。 何もできない自分たちには、心春の前でいつも通り接する事しかできず 悔しい思いばかりです。

また『こはるちゃんを救う会』としてクラウドファンディングなどの活動を通じて、 沢山の方々にご支援を賜り、イタリアでの治療のスタートラインに立たせていただき 心春の未来に『希望の光』を与えてくだり、背中を強く押して頂いたにも関わらず、 このようなご報告をしなければならない現実に大変、心苦しく思います。

皆様の期待が、同じ病気と闘っている子を持つご家族様たちの期待が 大きかった分残念でなりません。 本当は、イタリア行ってきます！とかイタリアでの治療の様子であるとか、 帰国しました！とご報告したかったです。

共に小児がんと闘う『戦友』と呼べる子供たち、そのご家族様に対して 心春が『希望の光』となれればよかったのですが……

先だってSNSでご報告させていただき、皆様には心温まるメッセージを賜りました。 本当にありがとうございます。 ただ、今は少し時間をいただけると幸いです。