2025年6月4日
こはるちゃんの現在の病状
5月28日の15時過ぎ意識障害が出ました。
明らかにいつもと様子が違ったので、主治医を呼び急遽CTを撮影。 脳に転移があるとわかり、翌5月29日にMRIを撮影。 検査の結果、脳に複数箇所の転移が認められました。
放射線を全脳照射するしかないと話がありました。 脳に転移が出てしまい、イタリアでのCAR-T療法を目指してましたが 断念せざる負えない状況になってしまいました。 また国内でのMIBG内照射も視野に入れていましたがそれも叶わない状況です。
今は意識がはっきりとしていて、いつもの笑顔を見せてくれたり おどけて笑わせてくれたりしますが 左手に力が入りにくかったり、断片的に記憶があいまいになったりする症状が見られます。
放射線をすることが決まり、化学療法やそれに伴う点滴で脳が浮腫むのと 放射線でも血球が下がるので、ICE療法の中断、点滴の減量 脳の浮腫みを和らげる薬と、痙攣を予防する薬を始めました。
放射線治療が始まるまで何もできず、その間にまた意識障害や痙攣が起きる可能性があり、何があってもおかしくない また急激に数値が悪化しているので、放射線治療後に化学療法を行ったとしても あまり効果が期待できる状況ではないと説明を受けました。
放射線治療は6月5日から始まる予定です。
2025年6月4日
両親としての思い
発覚する前まで一時退院をして元気に過ごしていただけに 突然の事で、受け入れることが難しく 我が子を突然失ってしまうかもしれない恐怖に、 どこまでの治療を望めばいいのか……その選択が果たしてそれが正解なのか？ もしかしてまた好転するのではないか？と考える日々です。
この２年間ずっと病気に勝つため辛い治療から逃げずに頑張ってきた心春に これ以上頑張れと言えませんでした。 なるべく家族で、弟や妹との時間をとお願いしましたが、それが正解なのかもわかりません。
親としてできる事は全てしたのか？まだあるんじゃないか？ 考えれば考えるほど答えが出ません。 何もできない自分たちには、心春の前でいつも通り接する事しかできず 悔しい思いばかりです。
限られた時間ならば、その中で精一杯笑顔で、精一杯前向きに過ごそうと思います。
また『こはるちゃんを救う会』としてクラウドファンディングなどの活動を通じて、 沢山の方々にご支援を賜り、イタリアでの治療のスタートラインに立たせていただき 心春の未来に『希望の光』を与えてくだり、背中を強く押して頂いたにも関わらず、 このようなご報告をしなければならない現実に大変、心苦しく思います。
皆様の期待が、同じ病気と闘っている子を持つご家族様たちの期待が 大きかった分残念でなりません。 本当は、イタリア行ってきます！とかイタリアでの治療の様子であるとか、 帰国しました！とご報告したかったです。
共に小児がんと闘う『戦友』と呼べる子供たち、そのご家族様に対して 心春が『希望の光』となれればよかったのですが……
先だってSNSでご報告させていただき、皆様には心温まるメッセージを賜りました。 本当にありがとうございます。 ただ、今は少し時間をいただけると幸いです。
福島正人・利恵
2025年5月11日
2クール目の治療結果
2クール目が終わっての検査結果。 転移した腫瘍が2ヶ所消失。 しかし新たな腫瘍が2ヶ所発現している状態でした。 "新たに発現"という結果にがん細胞が活発と証明している様なものだと感じました。
2クール目開始時の腫瘍マーカーでは、発病してから1番いい数値で、 日々の血液検査でもLDHの数値も常にいい状態を保っていたので、期待が持てるか な？と思っていましたが……期待通りにはなりませんでした。
主治医からも説明を受け、CAR-T療法もユニツキシンもGD2を標的とするので、『一般論として』有効性がある とは言えないかもしれないと説明を受けましたが、 ３月にMIBG 内照射が保険適用になったと教えてくれました。
治療設備、人員配置等、様々な準備が整うのが（国立がんセンターか金沢大学）早く ても夏頃であろうとの話でした。MIBG 内照射の情報を並行して集めて頂いている状 況です。
治療が始まり、2年が過ぎ選択肢が徐々に減っていると感じていたところに 新たな選択肢を出してもらえた事は、かなり心の支えになりました。
また、イタリアでの治療については、イタリアの医療機関からの連絡を待っている状況です。
2025年3月3日
治療経過のご報告
現在、心春は2月23日からイリノテカン、テモダールを5日間投与し、2月28日に退院。翌3月1日に再入院し、3月3日からユニツキシン（ジヌツキシマブ）の投与を開始します。この治療が1セットで約1ヶ月、2クール行います。
その後、画像検査の実施→検査結果をイタリアの病院へ送付→イタリアの病院での評価→日伊での協議、治療調整となる予定です。時差の関係やイタリアの病院のカンファレンスのスケジュールにより、返事を待つ間も治療を継続する必要があるため、3クール目も予定しています。
まだ道のりは長く、病変の進行や治療継続の可能性など、本人も私たち家族も不安な日々を送っておりますが、皆様から沢山の温かいお気持ちを寄せていただき、治療を受ける『希望の光』を与えていただいております。
ユニツキシン（ジヌツキシマブ）は初めて投与する薬剤です。様々な副作用があると説明を受け不安もありますが、使用歴がないことで効果も期待できるのではないかと感じています。
心春なら大丈夫と信じています。皆様のお気持ちが心春の力に変わると信じています。引き続き温かく見守っていただけますと幸いです。
2025年2月26日
支援金受付の終了と今後の報告について
目標金額に到達したことに伴い、支援金の受付を終了させていただきました。 これまで多くの皆様から温かいご支援を賜り、心より感謝申し上げます。
■ 重要なお知らせ
- 支援用の銀行口座の公開を停止いたしました
- 今後は会計報告セクションにて、ご支援金の使用状況を定期的にご報告させていただきます
- 引き続き、こはるちゃんの治療経過について最新情報セクションで発信してまいります
皆様からお預かりした大切なご支援金は、こはるちゃんの治療のために適切に活用させていただきます。 今後とも温かく見守っていただけますと幸いです。
2025年2月26日
賢明女子学院中学校・高等学校様よりご支援
2025年2月25日
すとぷりのリーダー・ななもり。様よりご支援
すとぷり Official Website
strawberryprince.stpr.com
2025年2月17日
2025年2月10日
支援金のご報告（2025年2月10日 午後10時16分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：45,945,431円
クラウドファンディングによるご支援：30,342,500円
募金によるご支援：4,952,656円
支援総額：81,240,587円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年2月7日
支援金のご報告（2025年2月7日 午後8時52分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：42,503,964円
クラウドファンディングによるご支援：26,378,000円
募金によるご支援：3,939,685円
支援総額：72,821,649円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年2月6日
支援金のご報告（2025年2月6日 午後9時20分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：38,930,604円
クラウドファンディングによるご支援：25,142,500円
募金によるご支援：3,211,583円
支援総額：67,284,687円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年2月5日
支援金のご報告（2025年2月5日 午後8時20分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：35,905,353円
クラウドファンディングによるご支援：23,637,000円
募金によるご支援：3,211,583円
支援総額：62,753,936円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年2月3日
支援金のご報告（2025年2月3日 午後6時36分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：27,621,305円
クラウドファンディングによるご支援：20,743,500円
募金によるご支援：2,583,554円
支援総額：50,948,359円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年2月1日
募金活動のご報告
本日、姫路駅前にて募金活動を実施させていただきました。多くの皆様から温かいお言葉とご支援を賜り、心より御礼申し上げます。
※写真は個人情報保護の観点から一部加工を施しております。
2025年1月31日
募金活動のご報告
地元スーパーで募金活動行って頂きました。地域の皆様から温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。
※写真は個人情報保護の観点から一部加工を施しております。
2025年1月30日
支援金のご報告（2025年1月30日 午後9時27分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：22,212,797円
クラウドファンディングによるご支援：16,499,500円
募金によるご支援：300,547円
支援総額：39,012,844円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月30日
母校の生徒たちからのご支援
母校の生徒の皆様から温かいご支援を賜りました。心より御礼申し上げます。
2025年1月28日
支援金のご報告（2025年1月28日 午後8時30分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：18,318,414円
クラウドファンディングによるご支援：15,219,000円
支援総額：33,537,414円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月27日
診療経過報告（2025年1月27日）
1月19日より入院。全身CT検査では明確な病変は認められませんでしたが、 核医学検査（MIBGシンチグラフィー）にていくつかの病変が検出されました。
1月27日より化学療法を開始。前回の治療よりも強度を上げて実施しています。 今後の治療方針については、主治医及びバンビーノ・ジェス小児病院医師との協議のもと決定する予定です。
次回の経過報告は、診療状況に変更があり次第お知らせいたします。
2025年1月27日
支援金のご報告（2025年1月27日 午後4時30分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：16,490,616円
クラウドファンディングによるご支援：13,455,000円
支援総額：29,945,616円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月26日
募金活動のご報告
兵庫県赤穂郡上郡町光都で募金活動を実施させていただきました。地域の皆様から温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。
※写真は個人情報保護の観点から一部加工を施しております。
2025年1月25日
支援金のご報告（2025年1月24日 午後22時00分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：12,016,441円
クラウドファンディングによるご支援：9,594,500円
支援総額：21,610,941円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月23日
記者会見開催のお知らせ（2025年1月23日 午後1時）
本日、兵庫県政記者クラブにて記者会見を開催させていただきました。
多くの報道関係者の皆様にお集まりいただき、これまでの支援活動の経過と今後の展開についてご説明させていただきました。皆様からの温かいご支援のおかげで、着実に前に進んでおります。
引き続き、より多くの方々にこの活動を知っていただけるよう、努めてまいります。
2025年1月23日
募金活動予定のお知らせ
2025年2月1日に兵庫県姫路駅周辺にて、街頭募金活動を実施させていただく運びとなりました。
皆様お一人お一人との出会いを大切に、直接お話をさせていただければと考えております。お近くにお越しの際は、お気軽にお声がけいただければ幸いです。
皆様の温かいお気持ちに、心より感謝申し上げます。
2025年1月23日
メディア掲載のお知らせ
この度、「Yahoo!ニュース、朝日放送 ABCニュース」にて私たちの活動を大きく取り上げていただきました。
記事では、娘の現状や治療の必要性、そして皆様からいただいている支援の状況など、詳しくご紹介いただいております。多くの方々に私たちの思いが届くことを願っております。
2025年1月23日
支援金のご報告（2025年1月23日 午前11時50分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：6,120,405円
クラウドファンディングによるご支援：3,937,000円
支援総額：10,057,405円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月21日
支援金のご報告（2025年1月21日 午前8時30分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：2,281,080円
クラウドファンディングによるご支援：2,775,000円
支援総額：5,056,080円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年1月14日
手術結果のご報告
２０２５年１月９日に腹腔鏡手術にて原発巣の一部摘出手術を行いました。
大動脈等大切な血管が巻き付くようにして腫瘍があるため全摘はできませんでしたが、それでも７割近く摘出できました。
術後の経過もよく退院の許可が出るのを楽しみに待ってます。
今後の予定はまだ未定ですが、血球が回復してリンパ球採取に呼ばれたらすぐ渡欧できるように主治医の先生が治療の調整をしてくださってます。
2024年12月23日
イタリアでの治療について
再発してからの治療が医師らの想定していたものよりも奏効を得て、最新の画像検査の結果、イタリアでの GD2-CAR-T 療法の対象内に入るとこども病院の主治医から説明を受けました。
ですが、より良い治療効果を得るために、原発巣の摘出をする必要があるとイタリアの医師から告げられました。全摘は現実的ではないので、切除できる範囲で摘出する予定です。
摘出手術は２０２５年１月中旬〜２月初旬に予定されてます。
こはるちゃんの「早く病気を治して家族みんなで一緒にいたい」と口に出した思いが一歩ずつ進んでいます。
治療費に関しては近日中に決定する予定です。