「こはるちゃんを救う会」会則
第1条 名称
本会は、「こはるちゃんを救う会」と称する。
第2条 事務所
本会の事務所は〒651-0084兵庫県神戸市中央区磯辺通1丁目1番18号カサベラ国際プラザビル707号室とする。
本会の従たる事務所（支部）を必要に応じて設置する事が出来る。
第3条 目的
本会は、福島心春ちゃんのイタリアにおける神経芽腫のキメラ抗原遺伝子導入Ｔ細胞療法（GD2-CAR-T療法）の実現と経過観察を含めた本治療が終了に至るまでの本人と家族を支援するに必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。
第4条 活動・事業の種類
本会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。
- 神経芽腫に対するGD2-CAR-T療法の医療費、並びに渡航・滞在（経過観察含む）に必要な費用の募金を集める。
- 金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。
- 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示を行う。
- その他、第３条に定めた目的の達成に必要な活動。
第5条 会員
本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。
第6条 入会
入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。
なお、提出された個人情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。
第7条 退会
退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。
第8条 除名
本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。
第9条 役員
- 代表：本会統括・メディア対応
- 副代表：代表補佐
- 会計：本会の活動経費管理と募金管理
- 広報：こはるちゃんの状況及び本会の活動状況の記録と報告
- 事務：本会の事務全般を統括
- 監査：本会の会計監査
第10条 報酬
本会の役員は報酬を受けることが出来ない。
役員にはその職を執行する為に要した費用を弁償することが出来る。
第11条 職務
- 代表は、本会を代表し、会務を統括する。
- 副代表は、代表を補佐し、代表に事故があるとき又は代表が欠けたときは、代表があらかじめ指名した順序によって、その職務を代行する。
- 会計は、本会の会計を担当する（代表が兼務）。
- 事務は、本会の事務のとりまとめを担当する（代表及び副代表が兼務）。
- 監査は、会の活動及び会計を監査する（適宜第三者へ依頼）。
第12条 会計
本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、適宜ホームページで開示・公表する。
第13条 余剰金の使途
本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する事項に使用可能とする。
余剰金の管理期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
管理期間経過後は、支援を必要とする患者支援団体・支援組織への寄付を可能とする。
ホームページを閉鎖する場合は、事前にホームページで予告を行う。
附則
(1) この会則は、2024年11月1日から施行する。
改訂履歴
- 2024年11月1日: 初版発行
- 2024年12月24日: 改訂