希望の光をありがとうございます
目標金額達成のご報告とお礼
皆様からの温かいご支援により、イタリアでの治療費用の目標金額を達成することができました。 この場をお借りして、心より深く御礼申し上げます。
多くの方々から寄せられた励ましのお言葉や、応援メッセージの数々に、私たち家族は何度も勇気づけられ、涙する日々でした。見ず知らずの方々からも、こんなにも温かいお気持ちを頂けることに言葉では言い表せないほどの感謝の気持ちでいっぱいです。
目標金額（達成）
¥75,790,500
心春は、皆様のご支援を励みに、毎日前を向いて頑張っています。 笑顔を絶やさず、「イタリアに行けるね！」と希望に胸を膨らませる姿に、私たち親も強く背中を押されています。皆様から頂いた大きな希望の光は、きっと心春の未来を明るく照らしてくれることでしょう。
一人一人に直接お礼を申し上げられないことが心残りではございますが、 このような形でご報告とお礼を申し上げることをお許しください。
今後の治療経過や心春の様子につきましては、定期的にホームページにてご報告させていただきます。 これからも長い道のりとなりますが、皆様の温かい応援を心の支えに、家族一同前進してまいります。 引き続き、温かく見守っていただけましたら幸いです。
本当にありがとうございました。
こはるちゃんのプロフィール
- 名前
- 福島 心春（ふくしま こはる）
- 生年月日
- 2018年4月23日
- 好きな食べ物
- いちご、ハンバーグ
- 好きなYouTuber
- ストプリ
来年度から水色のランドセルを背負って小学校でお友達と過ごすことを楽しみにしていました。
こはるちゃんを襲った病。生存率は50％満たない
こはるちゃん(当時4歳)は、突然足の痛みを訴え、それから38度以上の熱が続いていました。今まで大きな病気をしたことがないこはるちゃん。小児科、整形外科などいくつかの病院に受診しましたが、原因は不明。その状態が１ヶ月続き、現在治療している病院で診断されたのが「神経芽腫」。こはるちゃんは、その中でももっとも難治性の高リスク群でした。
その時には、原発巣の副腎も肺にかかるほど大きくなり、頭蓋骨から大腿骨までの骨、リンパ、骨髄と全身転移していました。
希望のもてる臨床試験への参加
幸運にも、5年生存率が70～80％にまで上がる臨床試験に参加出来ることになりました。前半の抗がん剤もよく効いてくれて、骨髄や骨、リンパのがん細胞も確認できないほどになっていました。
その後の大量化学療法や自家移植、KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植や放射線治療も乗り越えて、臨床試験を全て終えることができました。
こはるちゃんは、来年度から水色のランドセルを背負って小学校でお友達と過ごすことを楽しみにしていました。
臨床試験を終えて、3ヶ月でまさかの再発。
命懸けの臨床試験を無事に終えて、おうちでのんびり家族みんなとの時間を過ごしていました。その間に、体重も増え、体力も少しづつついていました。
そんな矢先、こはるちゃんの身体にまたがん細胞が全身に広がっていました。
「3さいのころにもどりたいな。そしたら、びょうきになってなかったかもしれない」
小さな女の子は、自分のこれからの未来に落ち込みました。
臍帯血移植がまったく効いていない。極めて例外的。
KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植をすると再発しても部分的に転移するのですが、こはるちゃんは治験に参加した子供達の中でただ1人、初発と同じように全身に転移していました。しかも、再発までの期間がすごく早かったのです。その原因はわかりません。
トラウマになるように辛かった移植もこはるちゃんには効果はなかったのです。
神経芽腫は再発すると5年生存率10％満たないといわれています。今の日本では、確立された治療法がありません。
命を繋ぐ一筋の光
それは、ある少女とご両親の勇気が与えてくれた一筋の光でした。その少女は神経芽腫の再発がわかり、ご両親が論文を見つけて、イタリアの治験に参加しました。そして、がん細胞がわからないくらいになり、今は小学校に通っています。
2023年4月の治療実績報告
イタリアのローマにあるバンビーノ・ジェス小児病院から再発および治療抵抗性神経芽腫に対するGD2-CAR-T療法の治療成績が報告されました。再発あるいは化学療法を受けるも寛解に至らなかった27人の小児がん（神経芽腫）患者を対象に、GD2-CAR-Tを投与したところ、26人において、投与開始から最長30ヶ月、末梢血中にCAR-T細胞が検出されました。
「やっと見つけた。こはるちゃんを助けられるかもしれない」
急がなければ、救えない命
GD2-CAR-T療法の治験を成功させるためには、腫瘍部分ができるだけ少なく、強いリンパ球がとれなければいけません。
こはるちゃんは幸い、抗がん剤がよく効いて、転移した所が消失したり、薄くなってる状態です。今の段階であれば参加できるけれども、広がってしまうと治療効果が期待されないので治験対象から外されてしまいます。
そして、強いリンパ球がしっかり採取されなければ、治療の効果も弱いため外されてしまいます。このリンパ球は、抗がん剤を投与すればするほど、弱くなってしまいます。
そこで、私達はこはるちゃんのこれからも続いていく明るい未来を願って「こはるちゃんを救う会」を発足しました。
どうか皆さまの善意でこはるちゃんの命を繋いでください。
ご支援、ご協力賜りますよう心よりお願い申し上げます。
CAR-T療法について
CAR-T療法は、患者さん自身の免疫細胞（T細胞）を取り出し、がん細胞を攻撃できるように遺伝子改変を施してから体内に戻す治療法です。神経芽腫に対するCAR-T療法は、現在日本国内では実施できず、海外での治療が必要となります。
治療の特徴
- がん細胞を特異的に攻撃
- 副作用が比較的コントロール可能
- 再発症例にも効果が期待できる
治療実績
- 27例の治療実施例
- 26-30例の治療予定
必要な費用内訳
治療費
¥52,000,000
渡航費
¥8,600,000
滞在費
¥6,000,000
渡航準備費
¥500,000
治療予備費
¥5,000,000
事務所運営費
¥1,250,000
手数料
¥2,440,500
合計 ¥75,790,500
- 渡航費に関しましては、こはるちゃんの負担を考え直行便を使用。
- 滞在費、渡航費に関しましては、治療後の定期検査（３年間）及び現地での移動経費を含む。
- 事務所運営費は、「こはるちゃんを救う会」を運営上かかる経費一式とする。
- 手数料は、早期入金オプションを使用する用途である。
- 余剰金が発生した場合、本疾患及び本疾患に関連する事項全てに支出できる事とする。
- 為替変動により金額が前後する可能性があります。
その管理期間は担当医師の診断等を考慮し、役員会の議決により決定する。
管理期間経過後は、他の移植、渡航治療を必要とする患者支援団体、支援組織に寄付出来る事とする。
両親からのメッセージ
心春は、私達の大事な愛娘です。そんな我が子の未来が自分達より先に途絶えてしまうかもしれない。
（心春は、まだ6歳の幼い女の子。それなのに、、、。）
「延命」という言葉が重く突き刺さり、頭から離れません。
（どうにかして心春の生命を救いたい）
心春の命を繋ぐため、希望のもてる唯一の治療がGD２-CAR-T療法です。
ただ、その臨床試験に参加するためには、莫大な資金が必要です。融資してもらえないのか銀行などをまわりましたが、すべて落ちてしまいました。
癌が薬によりコントロールできていて、採取に必要なリンパ球がギリギリ足りている今の状況を逃してしまうと、臨床試験に参加することすらできません。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか娘の身体が癌に打勝つためのチャンスを与えてください。
皆さまの温かいご支援ご協力をどうぞ宜しくお願い致します。
福島正人 福島利恵
最新の情報
2025年3月3日治療経過のご報告
現在、心春は2月23日からイリノテカン、テモダールを5日間投与し、2月28日に退院。翌3月1日に再入院し、3月3日からユニツキシン（ジヌツキシマブ）の投与を開始します。この治療が1セットで約1ヶ月、2クール行います。
その後、画像検査の実施→検査結果をイタリアの病院へ送付→イタリアの病院での評価→日伊での協議、治療調整となる予定です。時差の関係やイタリアの病院のカンファレンスのスケジュールにより、返事を待つ間も治療を継続する必要があるため、3クール目も予定しています。
まだ道のりは長く、病変の進行や治療継続の可能性など、本人も私たち家族も不安な日々を送っておりますが、皆様から沢山の温かいお気持ちを寄せていただき、治療を受ける『希望の光』を与えていただいております。
ユニツキシン（ジヌツキシマブ）は初めて投与する薬剤です。様々な副作用があると説明を受け不安もありますが、使用歴がないことで効果も期待できるのではないかと感じています。
心春なら大丈夫と信じています。皆様のお気持ちが心春の力に変わると信じています。引き続き温かく見守っていただけますと幸いです。
会計報告
皆様からお預かりした寄付金の使途について、定期的に報告させていただきます。 透明性の高い運営を心がけ、適切に資金を管理してまいります。
よくある質問
治療について
Q. イタリアでの治療はいつ？
2月23日からイリノテカン、テモダールを5日間投与し、2月28日に退院。3月1日に再入院し、3月3日からユニツキシン（ジヌツキシマブ）の投与を開始しています。この治療は1セットで約1ヶ月で、2クール行う予定です。
今後の予定：
- 画像検査の実施
- 検査結果をイタリアの病院へ送付
- イタリアの病院での評価
- 日本とイタリアでの協議、治療調整
時差の関係やイタリアの病院のカンファレンスのスケジュールにより、返事を待つ間も治療を継続する必要があるため、3クール目も予定しています。
ユニツキシン（ジヌツキシマブ）は初めて投与する薬剤で、様々な副作用の可能性がありますが、使用歴がないことで効果も期待できる可能性があります。
病気について
Q. 神経芽腫とはどのような病気ですか？
神経芽腫は、神経の細胞にできるがんです。特に小児期にできる固形腫瘍の中で、白血病や脳腫瘍に次いで多い病気です。5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。
発生部位と症状：
- 腎臓の上にある「副腎」や交感神経幹などの場所にできることが多い
- お腹が張ってくることがある
- 近くにある脊髄を圧迫することで足などの麻痺が出ることがある
- リンパ節や皮膚にも転移することがあり、その場合：
- リンパ節が大きくなる
- 皮膚にしこりができる
特徴的な検査所見：
神経芽腫の細胞からはカテコラミンという物質を作ることが多いため、尿中の以下の物質の濃度が高くなることが特徴です。
- バニリルマンデル酸（VMA）
- ホモバニリン酸（HVA）
費用について
Q. なぜ高額な費用がかかるのですか？
イタリアでの医療行為を受ける場合、日本の健康保険制度が適用されないため、手術費・治療費などの医療費は全額自己負担になります。
その他、渡航後、細胞採取前の検査期間～検体採取～CAR-T療法実施のため入院～回復・経過観察までを過ごす滞在費や、事務局運営に必要な通信費、事務経費等、チラシ印刷代などの広報経費を合わせると高額な費用が必要となります。
寄付・募金について
Q. 募金が余った場合はどうなりますか？（余剰金について）
余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する事項に使用させていただきます。
＜こはるちゃんを救う会規約 第13条 余剰金の使途＞
- 本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する事項に使用可能とする。
- 余剰金の管理期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
- 管理期間経過後は、支援を必要とする患者支援団体・支援組織への寄付を可能とする。
- ホームページを閉鎖する場合は、事前にホームページで予告を行う。
Q. 寄附は控除の対象となりますか？
控除の対象とはなりません。
本会は寄附金の控除を受けるために必要な「寄附金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。
大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄附をご検討くださいますようお願いいたします。
Q. イタリア渡航が実現できなかった場合、寄附金はどのように扱われますか？
万が一、イタリアでの治療が実現できなかった場合、お預かりした寄附金は以下の用途に使用させていただきます：
- こはるちゃんのこれまでの治療費及び今後の治療費
- 小児がん研究施設への支援
- 高額な医療費や海外渡航を必要とする患者さんやその支援団体への支援（適切な審査を行ったうえで）
寄附金の返金は致しかねますので、あらかじめご了承くださいますようお願い申し上げます。
コミュニケーションについて
Q. 誹謗中傷について
重要なお知らせ
SNS、手紙、電話、メール、文書、口頭、その他あらゆる手段による、こはるちゃんやご家族、当会に対する誹謗中傷や、事実に基づかない情報の拡散が確認された場合、法的措置を含めた厳正な対応をとらせていただきます。
※以下の行為が確認された場合、直ちに法的措置をとります：
- 誹謗中傷や名誉毀損にあたる発言・投稿
- 虚偽の情報の拡散
- プライバシーの侵害
- 著しく不当な批判や嫌がらせ
※全ての誹謗中傷について証拠を保管しており、必要に応じて警察等の関係機関への相談・通報を行っています。
皆様には、思いやりのある、建設的なコミュニケーションをお願いいたします。
その他のご質問がございましたら、お気軽にお問い合わせください。
お問い合わせ
ご質問やお問い合わせは、以下のメールアドレスまでお願いいたします。
※ご返信までにお時間をいただく場合がございます。
お急ぎの場合は、その旨を件名にご記載ください。
SNSでも情報を発信しています
Instagramでこはるちゃんのリアルタイムな情報を発信しています。
Instagramをフォローぜひフォローをお願いいたします。