緊急支援のお願い
現在、こはるちゃんは神経芽腫の再発と診断され、一刻も早い治療が必要な状況です。日本では受けられないCAR-T療法を海外で実施するため、治療費用のご支援をお願いしております。
治療を受けられる時間は限られています。一日でも早い治療実現のため、皆様のお力添えが必要です。
必要な金額：
¥75,790,500
※ 渡航費、治療費、滞在費を含む概算金額です
こはるちゃんのプロフィール
- 名前
- 福島 心春（ふくしま こはる）
- 生年月日
- 2018年4月23日
- 好きな食べ物
- いちご、ハンバーグ
- 好きなYouTuber
- ストプリ
来年度から水色のランドセルを背負って小学校でお友達と過ごすことを楽しみにしていました。
こはるちゃんを襲った病。生存率は50％満たない
こはるちゃん(当時4歳)は、突然足の痛みを訴え、それから38度以上の熱が続いていました。今まで大きな病気をしたことがないこはるちゃん。小児科、整形外科などいくつかの病院に受診しましたが、原因は不明。その状態が１ヶ月続き、現在治療している病院で診断されたのが「神経芽腫」。こはるちゃんは、その中でももっとも難治性の高リスク群でした。
その時には、原発巣の副腎も肺にかかるほど大きくなり、頭蓋骨から大腿骨までの骨、リンパ、骨髄と全身転移していました。
希望のもてる臨床試験への参加
幸運にも、5年生存率が70～80％にまで上がる臨床試験に参加出来ることになりました。前半の抗がん剤もよく効いてくれて、骨髄や骨、リンパのがん細胞も確認できないほどになっていました。
その後の大量化学療法や自家移植、KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植や放射線治療も乗り越えて、臨床試験を全て終えることができました。
こはるちゃんは、来年度から水色のランドセルを背負って小学校でお友達と過ごすことを楽しみにしていました。
臨床試験を終えて、3ヶ月でまさかの再発。
命懸けの臨床試験を無事に終えて、おうちでのんびり家族みんなとの時間を過ごしていました。その間に、体重も増え、体力も少しづつついていました。
そんな矢先、こはるちゃんの身体にまたがん細胞が全身に広がっていました。
「3さいのころにもどりたいな。そしたら、びょうきになってなかったかもしれない」
小さな女の子は、自分のこれからの未来に落ち込みました。
臍帯血移植がまったく効いていない。極めて例外的。
KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植をすると再発しても部分的に転移するのですが、こはるちゃんは治験に参加した子供達の中でただ1人、初発と同じように全身に転移していました。しかも、再発までの期間がすごく早かったのです。その原因はわかりません。
トラウマになるように辛かった移植もこはるちゃんには効果はなかったのです。
神経芽腫は再発すると5年生存率10％満たないといわれています。今の日本では、確立された治療法がありません。
命を繋ぐ一筋の光
それは、ある少女とご両親の勇気が与えてくれた一筋の光でした。その少女は神経芽腫の再発がわかり、ご両親が論文を見つけて、イタリアの治験に参加しました。そして、がん細胞がわからないくらいになり、今は小学校に通っています。
2023年4月の治療実績報告
イタリアのローマにあるバンビーノ・ジェス小児病院から再発および治療抵抗性神経芽腫に対するGD2-CAR-T療法の治療成績が報告されました。再発あるいは化学療法を受けるも寛解に至らなかった27人の小児がん（神経芽腫）患者を対象に、GD2-CAR-Tを投与したところ、26人において、投与開始から最長30ヶ月、末梢血中にCAR-T細胞が検出されました。
「やっと見つけた。こはるちゃんを助けられるかもしれない」
急がなければ、救えない命
GD2-CAR-T療法の治験を成功させるためには、腫瘍部分ができるだけ少なく、強いリンパ球がとれなければいけません。
こはるちゃんは幸い、抗がん剤がよく効いて、転移した所が消失したり、薄くなってる状態です。今の段階であれば参加できるけれども、広がってしまうと治療効果が期待されないので治験対象から外されてしまいます。
そして、強いリンパ球がしっかり採取されなければ、治療の効果も弱いため外されてしまいます。このリンパ球は、抗がん剤を投与すればするほど、弱くなってしまいます。
そこで、私達はこはるちゃんのこれからも続いていく明るい未来を願って「こはるちゃんを救う会」を発足しました。
どうか皆さまの善意でこはるちゃんの命を繋いでください。
ご支援、ご協力賜りますよう心よりお願い申し上げます。
現在の支援状況
※2025年01月22日19時45分 更新
目標金額
¥75,790,500
イタリアでの治療費用
現在の支援金額
¥5,923,080
皆様からのご支援金額
支援者数
575名
ご支援いただいた方の総数
支援内訳
クラウドファンディング
¥3,642,000
460名の方からご支援
銀行振込
¥2,281,080
115名の方からご支援
※支援状況は手動で更新しているため、実際の金額とは異なる場合があります。
CAR-T療法について
CAR-T療法は、患者さん自身の免疫細胞（T細胞）を取り出し、がん細胞を攻撃できるように遺伝子改変を施してから体内に戻す治療法です。神経芽腫に対するCAR-T療法は、現在日本国内では実施できず、海外での治療が必要となります。
治療の特徴
- がん細胞を特異的に攻撃
- 副作用が比較的コントロール可能
- 再発症例にも効果が期待できる
治療実績
- 27例の治療実施例
- 26-30例の治療予定
必要な費用内訳
治療費
¥52,000,000
渡航費
¥8,600,000
滞在費
¥6,000,000
渡航準備費
¥500,000
治療予備費
¥5,000,000
事務所運営費
¥1,250,000
手数料
¥2,440,500
合計 ¥75,790,500
- 渡航費に関しましては、こはるちゃんの負担を考え直行便を使用。
- 滞在費、渡航費に関しましては、治療後の定期検査（３年間）及び現地での移動経費を含む。
- 事務所運営費は、「こはるちゃんを救う会」を運営上かかる経費一式とする。
- 手数料は、早期入金オプションを使用する用途である。
- 余剰金が発生した場合、本疾患及び本疾患に関連する事項全てに支出できる事とする。
- 為替変動により金額が前後する可能性があります。
その管理期間は担当医師の診断等を考慮し、役員会の議決により決定する。
管理期間経過後は、他の移植、渡航治療を必要とする患者支援団体、支援組織に寄付出来る事とする。
両親からのメッセージ
心春は、私達の大事な愛娘です。そんな我が子の未来が自分達より先に途絶えてしまうかもしれない。
（心春は、まだ6歳の幼い女の子。それなのに、、、。）
「延命」という言葉が重く突き刺さり、頭から離れません。
（どうにかして心春の生命を救いたい）
心春の命を繋ぐため、希望のもてる唯一の治療がGD２-CAR-T療法です。
ただ、その臨床試験に参加するためには、莫大な資金が必要です。融資してもらえないのか銀行などをまわりましたが、すべて落ちてしまいました。
癌が薬によりコントロールできていて、採取に必要なリンパ球がギリギリ足りている今の状況を逃してしまうと、臨床試験に参加することすらできません。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか娘の身体が癌に打勝つためのチャンスを与えてください。
皆さまの温かいご支援ご協力をどうぞ宜しくお願い致します。
福島正人 福島利恵
最新の状況
2025年1月21日支援金のご報告（2025年1月21日 午前8時30分現在）
皆様からの温かいご支援により、以下の金額が集まっております：
銀行振込によるご支援：2,281,080円
クラウドファンディングによるご支援：2,775,000円
支援総額：5,056,080円
皆様からの多大なるご支援に心より感謝申し上げます。引き続きのご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
支援する
こはるちゃんの治療のため、皆様のお力添えをお願いいたします
クラウドファンディング
For Goodのクラウドファンディングページからご支援いただけます。 クレジットカード決済に対応しています。
銀行振込口座
姫路信用金庫
西兵庫信用金庫
みずほ銀行
支援にあたってのお願い
- キャンセルや返金はできかねますので、ご了承ください
- クレジットカードのご利用限度額をご確認ください
- 領収書の発行はクラウドファンディングプラットフォームが行います（銀行振込の場合は別途ご相談ください）
- 支援金は税制上の寄附金控除の対象外となります
よくある質問
病気について
Q. 神経芽腫とはどのような病気ですか？
神経芽腫は、神経の細胞にできるがんです。特に小児期にできる固形腫瘍の中で、白血病や脳腫瘍に次いで多い病気です。5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。
発生部位と症状：
- 腎臓の上にある「副腎」や交感神経幹などの場所にできることが多い
- お腹が張ってくることがある
- 近くにある脊髄を圧迫することで足などの麻痺が出ることがある
- リンパ節や皮膚にも転移することがあり、その場合：
- リンパ節が大きくなる
- 皮膚にしこりができる
特徴的な検査所見：
神経芽腫の細胞からはカテコラミンという物質を作ることが多いため、尿中の以下の物質の濃度が高くなることが特徴です。
- バニリルマンデル酸（VMA）
- ホモバニリン酸（HVA）
費用について
Q. なぜ高額な費用がかかるのですか？
イタリアでの医療行為を受ける場合、日本の健康保険制度が適用されないため、手術費・治療費などの医療費は全額自己負担になります。
その他、渡航後、細胞採取前の検査期間～検体採取～CAR-T療法実施のため入院～回復・経過観察までを過ごす滞在費や、事務局運営に必要な通信費、事務経費等、チラシ印刷代などの広報経費を合わせると高額な費用が必要となります。
寄付・募金について
Q. 募金が余った場合はどうなりますか？（余剰金について）
余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する事項に使用させていただきます。
＜こはるちゃんを救う会規約 第13条 余剰金の使途＞
- 本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する事項に使用可能とする。
- 余剰金の管理期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
- 管理期間経過後は、支援を必要とする患者支援団体・支援組織への寄付を可能とする。
- ホームページを閉鎖する場合は、事前にホームページで予告を行う。
Q. 寄附は控除の対象となりますか？
控除の対象とはなりません。
本会は寄附金の控除を受けるために必要な「寄附金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。
大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄附をご検討くださいますようお願いいたします。
その他のご質問がございましたら、お気軽にお問い合わせください。
お問い合わせ
ご質問やお問い合わせは、以下のメールアドレスまでお願いいたします。
※ご返信までにお時間をいただく場合がございます。
お急ぎの場合は、その旨を件名にご記載ください。
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